Maladie de longue durée

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En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée (ALD), l’une des trente maladies figurant sur la liste conçue par l’assurance maladie française. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.

Le dispositif juridique des « ALD » est principalement inclus aux articles L. 322-3 et s., L. 324-1 et s., R. 324-1 et s. et D. 322-1 et s. du Code de la sécurité sociale[1].

Les affections de longue durée comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse sont inscrites sur la liste des 30 maladies établie à l’article D. 322-1 du code de la sécurité sociale.

10,1 millions de personnes bénéficiaient du régime d’ALD en 2015[2]. Les dépenses de santé des personnes en ALD représentaient, fin 2009, 59 % des dépenses totales de l’assurance maladie[3].

Nota bene : Maladie de longue durée est synonyme d'Affection de longue durée correspondant au codage ALD30.

Historique

Créé en 1945, le dispositif de la prise en charge à 100 % résulte du vieillissement de la population, du développement du nombre de maladies chroniques, de l’accroissement du coût des prises en charge et du progrès médical.

Depuis la loi du 13 août 2004 portant réforme de l’assurance maladie, le dispositif a changé et la Haute Autorité de santé a aujourd’hui compétence pour proposer l’actualisation de la liste des ALD.

Présenté le 24 avril 2007, le plan « Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » présenté par le ministre de la Santé et des Solidarités relance l’enjeu sanitaire, financier et politique de l’ALD.

Originellement, l’ALD concernait quatre longues maladies. La liste des ALD a évolué vers 400 pathologies différentes regroupées dans 30 ALD.

Dates clés

Définition actuelle

Selon l’article L. 322-3 du Code de la Sécurité Sociale, « les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable ».

Le dispositif des ALD permet la prise en charge de patients ayant une maladie chronique qui nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.

Sont exonérés du paiement du ticket modérateur les patients concernés par les maladies recensées dans les listes :

Le seul critère de maladie de longue durée n’est pas déterminant pour l’obtention du remboursement intégral des prestations. Sont pris en compte les critères de gravité ou de durée. Par exemple, un infarctus du myocarde ne donne droit à l’ALD que s’il est daté de moins de 6 mois. Au-delà de ce délai, il ne peut ouvrir ce droit que s’il donne lieu à une insuffisance cardiaque grave.

L’ALD peut être accordée en cas[4] :

Liste des 30 affections

Statistiques, données chiffrées et enjeux

Groupes de pathologies les plus fréquentes

Les ALD les plus fréquentes en France sont les maladies cardiovasculaires (bleu), les tumeurs malignes (rouge), le diabète (jaune) et les affections psychiatriques de longue durée (gris).

Les ALD constituent un enjeu croissant sur les plans humain, sanitaire et financier : près de 8 millions de personnes sont atteintes en France aujourd’hui d’une de ces affections, le nombre de patients progresse de plus de 5 % par an depuis 10 ans. Les soins pratiqués à ce titre représentent près de 60 % du total des dépenses remboursées par l’assurance maladie.

Les trois ALD les plus fréquentes en 2004 concernent environ 4,2 millions assurés (64 % des 6,6 millions d’ALD) : affections cardio-vasculaires (2 134 000 , 32 %), les tumeurs malignes (1 264 000, 19 %), les diabètes de type 1 et de type 2 (1 211 000 , 18 %). Et 76 % en tout pour les quatre premiers groupes de pathologies, en tenant compte des affections psychiatriques de longue durée (896 000, 14 %).

80 % des ALD correspondent à quatre groupes d’affections :

Pour trois maladies, la situation sanitaire est globalement moins bonne dans la moitié nord du territoire métropolitain :

D’autres ALD présentent un profil géographique différent :

L’accroissement très rapide de la fréquence des ALD (augmentation de plus de 74 % par an en moyenne) trouve son origine dans différents facteurs :

Aspects économique

En France, l’Assurance maladie indemnise les salariés déclarés invalides selon la gravité de leur invalidité. Seules les personnes relevant de la catégorie 1 (en bleu) sont partiellement aptes à travailler.

Depuis dix ans, le nombre de patients admis en ALD progresse de 5 % par an ; ils sont aujourd’hui près de 8 millions et les soins dispensés au titre de ces affections représentent 60 % du total des dépenses remboursées par l’assurance maladie.

En 2004, le remboursement annuel par patient en ALD était d’environ 7 000 €, soit sept fois supérieur à celui des autres assurés. Sur ces 7 000 €, 57,8 % concerne l’hospitalisation publique et privé, et 20 % le remboursement des médicaments.

Les dépenses de soins sont plus élevées au début de la maladie : environ 10 000 € la première année de l’ALD qui correspond à la recherche du diagnostic et à la phase active du traitement, et au moment du décès (7 000 €).

Groupes d’affections les plus coûteuses :

Une forte concentration des dépenses est observée toutes ALD confondues, mais aussi au sein dans chaque ALD. 5 % des patients en ALD concentrent 41,5 % des remboursements (notamment en ce qui concerne l’hémophilie et les maladies métaboliques héréditaires).

La proportion des dépenses d’assurance maladie pour des patients en ALD augmente dans le temps, notamment les dépenses exonérées du ticket modérateur du fait de :

La prise en charge des personnes atteintes d’une ALD représente un enjeu croissant sur le plan sanitaire, mais aussi économique. Ainsi, pour maîtriser les dépenses de santé, les enjeux sont :

La HAS a relevé des disparités entre les ALD quant aux critères médicaux d’admission et souligne la dualité des objectifs : objectif médical et objectif de solidarité financière. Les ALD sont devenues aujourd’hui synonyme de prise en charge médicale coordonnée, en l’absence d’un dispositif de suivi structuré de l’ensemble des maladies chroniques. Le Plan Qualité de vie des maladies chroniques, rendu public en avril 2007, constitue aujourd’hui une opportunité de sortir de cette ambiguïté.

Afin de poursuivre la réflexion avant toute modification du périmètre d’exonération, la HAS souhaite lancer un débat public (patients, professionnels de santé, financeurs et décideurs) sur la nécessaire distinction entre qualité des soins et exonération financière, sur la définition du caractère coûteux des soins et sur la couverture financière collective du risque aggravé en santé.

À la suite de l’analyse des dix-huit premières ALD (par la HAS) en termes de parcours de soins, coûts et restes à charge, il apparaît que :

Évolution

La hausse annuelle du nombre de patients reconnus comme étant atteints d’une affection de longue durée a « ralenti » en 2006-2007, se situant plus d’un point et demi sous sa moyenne annuelle de 1994 à 2004.

Fonctionnement du dispositif

La réforme de 2004 a profondément modifié la gestion des ALD : place du médecin traitant, responsabilisation du patient face à sa maladie et sa prise en charge. La loi du 13 août 2004 a dégagé trois grands axes en termes d’amélioration du dispositif des ALD.

Triple mission de la Haute Autorité de santé (HAS)

La Haute Autorité de santé (HAS) s’est vu confier par la loi du 13 août 2004 sur l’assurance maladie plusieurs missions consultatives :

Ces outils sont destinés à établir le protocole de soins prévu par la loi entre le médecin, le patient et le médecin-conseil. Le protocole de soins définit les droits et obligations du patient qui le signe. Les recommandations de la HAS précisent sa durée ainsi que la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge du patient, qui seuls doivent être remboursés à 100 %.

Le 31 mai 2006, la HAS a publié les premiers guides pour le diabète et l’hépatite C, ainsi que ses premières recommandations de portée générale sur le dispositif des ALD.

La HAS élabore des guides pour la prise en charge des malades en ALD : listes des actes et prestations, « guides médecins » qui sont la synthèse des recommandations professionnelles existantes. Ces guides décrivent la prise en charge optimale, le parcours de soins précis.

Pour les maladies les plus courantes, la HAS élabore également des guides à destination des patients en collaboration avec les associations concernées. Il s’agit d’explications des éléments principaux du parcours de soins de la maladie.

La maîtrise des dépenses de santé passe par une meilleure compréhension des comportements de consommation médicale. Sur les dix dernières années, la croissance du nombre de personnes en ALD30 (accroissement de la prévalence des maladies graves, allongement de l’espérance de vie, vieillissement de la population et élargissement des critères de prise en charge à 100 %) a eu plus d’impact sur l’augmentation des dépenses liées aux ALD30 que l’évolution des coûts moyens qui est restée modeste en euros constants. Pour certaines pathologies, l’élargissement du bénéfice de l’ALD à des patients moins gravement atteints peut expliquer cette évolution.

Le coût des soins est par ailleurs, pour une même affection, variable selon les patients. La phase du traitement (démarrage de la thérapie, soins en fin de vie, etc.) et l’ancienneté de la maladie sont notamment des facteurs de variation des coûts. La dispersion individuelle est également liée à l’hétérogénéité des stades de gravité pour certaines pathologies, comme le montrent les travaux réalisés en partenariat avec la Haute autorité de santé.

Pour l’Assurance maladie, l’enjeu majeur est d’améliorer le rapport coût-efficacité des soins fournis ; il est aussi de retarder la survenue de la maladie, ou son processus naturel d’aggravation, par des actions de prévention, pour éviter l’alourdissement consécutif des coûts de prise en charge (complications, hospitalisations, pathologies associées). L’évaluation médico-économique de ces politiques est à développer.

Axe 1 : Une meilleure coordination et une nouvelle protocolisation des soins

L'axe 1 comprend les points suivants :

Les conséquences sont :

Axe 2 : La maîtrise médicalisée des dépenses

Le rythme de progression des dépenses remboursables de soins de ville en ALD s’est infléchi significativement depuis 2005, et s’est confirmé en 2006.

Axe 3 : La prévention et la recherche d’un meilleur état de santé

Il est établi, par de nombreuses études, que la qualité de l’alimentation préserve la santé, en diminuant considérablement les risques de la plupart de ces maladies : cancers, maladies cardiovasculaires, diabète, qui à elles seules représentaient en 1994 plus de 67 % du nombre des ALD et 57 % des dépenses.

Les facteurs génétiques et familiaux, sur lesquels nous avons très peu de moyen d’action, jouent finalement un rôle nettement plus faible que la qualité de l’alimentation, l’activité physique, la consommation d’alcool et le tabagisme, sur lesquels il est possible d’agir, aux niveaux individuel et collectif.

La prévention agit sur ces quatre domaines :

Les missions de l’HAS dans cet axe sont :

Affection de longue durée (ALD) et franchise médicale

Le coût de plus en plus élevé des ALD est au cœur de la controverse provoquée par la création de franchises médicales, dont la ressource estimée serait sans commune mesure avec l’augmentation des dépenses. La proposition faite par Martin Hirsch, haut commissaire aux solidarités actives contre la pauvreté, en faveur d’un « bouclier sanitaire » lié aux revenus des ménages suppose une transformation radicale de la prise en charge des ALD.

Notes et références

  1. « Descripteur : AFFECTION DE LONGUE DUREE (ALD) », Recherche thématique sur la législation et la réglementation en vigueur, sur Légifrance (consulté le 25 février 2014)
  2. http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/donnees-statistiques/affection-de-longue-duree-ald/prevalence/prevalence-des-ald-en-2015.php
  3. , p5, cf note 6
  4. Code de la Sécurité Sociale, art. L. 322-3 et D. 322-1
  5. Les ALD sur le site AMELI

Voir aussi

Articles connexes

Liens externes

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